Dia Enfermedades Raras 2010

RARE DISEASE DAY 2010

February 28

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados, reclama la urgente designación de centros, de servicios y de unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.

"Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni del tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado" explica Rosa Sánchez de Vega presidenta de FEDER.

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enfermedades-raras.org

feder.org.es

rarediseaseday.org

Arte, Cultura, Educación y Ciencia

antoniogala.es

Antonio Gala en la sección "Opinión" de El Mundo

LA CULTURA es un concepto casi indefinible, por excesivo y poliédrico. En el fondo es como un bastón -de eso yo sé- que, bien usado, te ayuda a avanzar; mal usado, te pone una zancadilla y te derrumba. Pero, en lenguaje común, cultura es a la vez la educación y la ciencia. Y aquí, de eso andamos mal. Los test de Pisa ponen a nuestro país en el tercio inferior de los examinados; el fracaso escolar es el doble de la media europea; el tercio de quienes inician estudios universitarios abandona. Inútil ignorar estos datos; más, perniciosísimo. En cuanto a la ciencia la I+D+i, ha aumentado mucho en el mundo inmediato; no aquí. Nuestros científicos son poco productivos. Los que producen más acaban por dejarnos. Hay ejemplos recientes. Y la ciencia influye cada vez más en la economía. Las patentes triádicas (las presentadas en USA, UE y Japón) son el indicador de nuestra pobreza. Por si fuera poco, la dotación para I+D española es sólo un 1% de la UE. Y el primer año será menor aún. Mirar a España, desde ese punto de vista, es echarse a llorar.

elmundo.es


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Liberté, Égalité, Fraternité... y Frustración

- Joan Fontcuberta, Cristina Iglesias, Antoni Muntadas, Jaume Plensa... hasta una treintena de artistas se preguntan en el Centro Huarte de Arte Contemporáneo qué queda de los ideales revolucionarios dos siglos después de la invasión gala.

No, no, y no. La respuesta de todos los artistas convocados ha sido que ni somos libres, ni nacemos iguales, ni nos mueve un sentimiento fraterno. "Son una cuestión pendiente y el deber del arte es seguir puntualizando estas cuestiones", comenta Bruno Peinado. "Quizá el arte sea el único refugio crítico", añade el artista Fernando Sánchez Castillo.

También es llamativo lo de Rousseau y Sophie, una obra de la jienense Cristina Lucas. En una pantalla se ve desfilar a un grupo de mujeres ante un busto de Rousseau. Las mujeres le insultan, le rompen botellas en la cabeza o le abofetean. "Rousseau era un misógino brutal, él decía que el verdadero deber de la mujer es dar placer al hombre", cuenta la comisaria. Es la manera de la artista de abordar el tema de la igualdad, un término que ha evolucionado mucho desde entonces.

diariodenavarra.es

II Congrés de Dones de Barcelona

Las mujeres como agentes de transformación social

II Congreso de las Mujeres de Barcelona

Hace una semana, se celebró, con la asistencia de 1.700 mujeres. Previamente y a lo largo de nueve meses, un número aún mayor de mujeres había ido preparando por barrios o grupos de interés un documento que recogía sugerencias organizadas en torno a cuatro ejes temáticos: ciudadanía, cultura, espacio público y vida cotidiana, tiempo y trabajos. Por fin, el congreso culminó con más de 500 propuestas para mejorar la ciudad desde una perspectiva de género.

La perspectiva de género es una categoría de análisis de la realidad que pretende construir el mundo sumando perspectivas, sobre todo aquellas que habitualmente han quedado fuera: la de las mujeres, criaturas, gente mayor, personas enfermas o discapacitadas, inmigradas...

El congreso, pues, fue un éxito rotundo de las barcelonesas, aunque, lamentablemente, resultó invisible para la ciudadanía, ya que los medios de comunicación apenas hicieron acto de presencia ni publicaron lo que allí se había debatido, si exceptuamos algunas casi insignificantes menciones.

Creo que la casi nula repercusión del evento en los medios de comunicación constituye un paradigma de la invisibilidad de las mujeres, de sus acciones y de sus pensamientos. Es decir, indica que, en general, sigue faltando perspectiva de género, y mucha, en periódicos, radios y televisiones.

elpais.es

Doll Face de Andy Huang

Andrew Thomas Huang

biografía

entrevista

‘Doll face’ sigue la lucha de una máquina para construir su propia identidad. La máquina con una cara de la muñeca imita las imágenes presentadas en una pantalla de televisión y nos muestra cómo uno mismo se autodestruye cuando no encuentra en si mismo aquello que busca.

Creado en su totalidad por Andy Huang, ‘Doll Face’ es un espectáculo visual acerca de los deseos mal dirigidos y de las identidades fracturadas por la tecnología.

titerenet

La “Doll Face” es una lucha de una máquina para intentar construir su propia identidad. La máquina con una cara de la muñeca imita las imágenes de una pantalla de televisión y ella misma se autodestruye en su última oportunidad de adoptar una identidad satisfactoria, la belleza es efímera.
Creado completamente por Andy Huang es un espectáculo visual muy alto, dando a entender que los deseos van mal encaminados fracturando nuestras frágiles identidades que están asociadas con la tecnología en el futuro.

magicvfx

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Charles Darwin y el éxito

Se cumplen 200 años de su nacimiento y 150 de la publicación de su obra:
"Sobre el origen de las especies"

Charles Darwin en una fotografía tomada por J.M. Cameron en 1869.

CHARLES DARWIN

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Mi éxito como hombre de ciencia, cualquiera que haya sido su alcance, se debe, a mi modesto entender, a todo un conjunto complejo de cualidades y condiciones diversas, entre ellas-las más importantes-el amor por la ciencia, mi paciencia sin límites para reflexionar largamente sobre un tema determinado, mi actividad observadora y recopiladora de hechos y, finalmente, una buena dosis de invención así como de sentido común. Dada la mediocridad de mis capacidades, es verdaderamente sorprendente que yo haya influido tan considerablemente en la opinión de los hombres de ciencia sobre algunos puntos importantes.

cienciaonline.com

Bartomeu Mari toma el Macba

Se optó finalmente por atenerse a las "buenas prácticas" y organizar un concurso al que han concurrido 16 candidaturas, 10 de ellas procedentes de fuera de España. Tres meses después, ha sido Marí el elegido por unanimidad de un jurado integrado por una comisión de expertos que han valorado su programa y su experiencia, en la que figura el haber dirigido el centro Witte de With de Rotterdam entre 1996 y 2001, co-comisariar la Bienal de Taipei en 2002 o ser el responsable de decenas de exposiciones tanto en el Macba como en otros museos.

"El historiador parte de la idea de que la historia crea certezas; el artista trabaja con la voluntad de interrogar todas las certezas. Un poco éste es el espíritu que quiero introducir. Un retorno a las cualidades físicas y emocionales del arte".

"El arte, en su más pura esencia material, pasará, pues, a cobrar más relevancia frente a los conceptos. "En lugar de ir de la idea a la obra, se trata de partir de las obras para llegar a las ideas", explica Bartomeu Marí".

"Diversión, emoción, sensibilidad, placer. Para mí, el arte es un hecho que concilia placer y conocimiento".

elpais.com

"Me refiero sobre todo a como una serie de artistas, historiadores, intelectuales, teóricos… que han venido a Barcelona dentro de los programas del MACBA y como se han recibido o han sido utilizados en mayor o menor medida por diferentes sectores de público, en los que evidentemente se encuentra la escena artística local".

(El proceso de designación del director del MACBA ha sido complejo y difícil ) Soy el primer interesado en que el proceso llevado a cabo haya sido el del concurso público, puesto que da más tranquilidad para desarrollar mi tarea. El hecho de contar con un jurado de este tipo para tomar una decisión desde la institución, por lo menos da signos de madurez, cuando en muchos otros sitios se continúa haciendo la política del nombramiento y despido “a dedo”. No sólo es el método el que garantiza esa objetividad, sino la manera como se utiliza el método.

(Interés en un retorno a cualidades físicas y emocionales del arte). ... creo que el arte, como espacio de resistencia, produce la capacidad de crear otras condiciones u otras maneras de percibir y pensar, y entre la percepción y el pensamiento se encuentra la emoción. Algo que muchas veces no se puede explicar de manera racional, y de lo que muchas veces no nos atrevemos a hablar. Yo mismo tendría mucho reparo en comunicar esas connotaciones tan subjetivas que me aporta una obra de arte, pero espero que las provoque en el público también.

...en el terreno de la crítica, hace veinte años podías encontrar varias revistas de arte en los quioscos de Barcelona y ahora ninguna. Se ha producido una reducción del espacio de la crítica. La información circula pero la crítica no, y eso es bastante grave en el contexto de la ciudad.

a-desk.org

Otras entrevistas:

noviembre.org/e-norte

noticias.com/

El TC avala la ley de violencia de genero para cuidar la igualdad

La Ley contra la Violencia de Género modificó el Código Penal y establece penas mayores para el hombre que agrede a su pareja que si es ella quien lo hace.

publico.es

El Constitucional justifica la medida porque ha constatado una mayor gravedad en las agresiones de los hombres hacia las mujeres que son o han sido sus parejas a partir de su significado social objetivo y su lesividad peculiar para la seguridad, la libertad y la dignidad de las mujeres. Además, los magistrados aseguran que una agresión supone un daño mayor en la víctima cuando el agresor actúa conforme a una pauta cultural, y niega que el artículo atribuya al varón una responsabilidad colectiva como representante de un grupo opresor.

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La ministra de Igualdad, Bibiana Aído, anunció hoy que su departamento impulsará una nueva Ley de Igualdad de Trato con lo que España se "consolidará como un referente internacional en la ampliación de derechos de ciudadanía".

europapress.es

"Los jóvenes trabajamos en un compromiso de ciudadanía para que el género, la edad, la orientación sexual o religiosa, así como la discapacidad, dejen de ser elementos de discriminación", precisó la ministra.

- Igualdad laboral
- Igualdad de acceso al empleo público
- Igualdad en seguridad social
- Principio de igualdad y su tutela

El texto incluye : La incorporación al sistema educativo de la formación en materia de igualdad y el fomento de la enseñanza y la investigación en materia de igualdad en el ámbito de la educación superior.
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Si en la primera noticia el Tribunal Constitucional reconoce que los agresores responden a una pauta cultural es lógico, deseable e imprescindible que se actúe en el ámbito educativo para cambiar dicha pauta, para educar en igualdad, para eliminar los estereotipos de género y formar ciudadanos y ciudadanas , no hombres y mujeres con sus respectivos roles y , sobre todo, eliminar del futuro tanto maltratadores (algunos asesinos) machistas como a sus víctimas.

IGUALDAD Y LIBERTAD DE EXPRESION

 DOLORES MAYÁN

Periodistas de 13 países inician en Granada "Un altavoz para el silencio", para crear una red que ponga voz a sus demandas de Igualdad y libertad de expresión
Aprenderán a ser portavoces de las desigualdades de género en sus respectivos países.

granadadigital.com

El objetivo último es que las mujeres que entren en contacto con este proyecto se conviertan en "portavoces" de las injusticias que afectan especialmente a las mujeres, sacando su mundo y sus problemas del "silencio" en que se encuentran sumidos en sus respectivos países.

Por su parte, para la representante española en este proyecto, la periodista Elizabeth Ortega, que trabaja en la radio pública andaluza, existe la creencia en España de que el desequilibrio entre el hombre y la mujer es un problema casi superado.

Sin embargo, ha resaltado que "cada tres días muere una mujer en España a manos de un hombre" o, en el plano informativo, que "el 80 por ciento de la información que se genera en el mundo está en manos de cuatro agencias, ninguna de las cuales tiene a una mujer al frente", o que "de los 45 minutos que dura un informativo, 20 se dedican al fútbol, un deporte mayoritariamente masculino", mientras que "los expertos comunicadores, que hablan de economía, política o deportes, siguen siendo hombres".

FERIA ARCO 2008 ARCO8

Extractos del editorial del nº 73 de la revista ARTEYPARTE

Tiro con Arco o el Martirio de San Sebastián

- Fernando Huici March (sobre la feria de arte ARCO8)



"Arco es una entidad impulsada por instituciones, y con dinero, de carácter público.
Por ello no se entiende que IFEMA consienta aquí, lo que no se le ocurriría sin duda
hacer en los certámenes que dedica a otros sectores económicos: la exclusión de
firmas de probada solvencia y una drástica reducción de la presencia del mercado de
arte español en el conjunto de la feria. Como tampoco se entendería, de consolidarse
este extravagante y desastroso criterio, que las restantes instituciones públicas,
estatales, autonómicas y municipales, que hasta ahora han venido contribuyendo, en
forma incluso sobreactuada, con la compra de obras para sus colecciones, a
consolidar la andadura de la feria, siguieran haciéndolo en la misma medida.

Por supuesto que ARCO debe ser selectivo y que entre sus prioridades está el impulsar la vertiente internacional consustancial a la feria; ... Pero el objetivo principal, para lo que nace, de hecho, Arco es, ante todo, su papel como instrumento para la proyección del arte español, el desarrollo de su mercado y la extensión de los hábitos del coleccionismo en nuestro país. Con la descabellada y brutal "reducción de plantilla" aplicada este año se logra, miren por donde, justo lo contrario: desterrar del escaparate de la feria a muchos artistas notables, desalentar a otros tantos galeristas de talla y, finalmente, extender la confusión entre los coleccionistas".

ArteetrA

De cómo vender un perchero roto a un museo de arte moderno por 600.000 euros

EFE - Londres - 19/09/2006 EL PAÍS

La pregunta ya no es qué es arte, o, apurando más, si el arte moderno es o no una tomadura de pelo.

The upper room (La habitación de arriba) Chris Offili