RARE DISEASE DAY 2010
February 28
February 28
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados, reclama la urgente designación de centros, de servicios y de unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.
"Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni del tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado" explica Rosa Sánchez de Vega presidenta de FEDER.
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